희귀질환자 지원 범위 확대... 사업신청도 온라인통해 가능해져 > 새소식

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이제 희귀질환자 의료비지원사업 신청도 온라인을 통해 할 수 있다. 

질병관리본부는  올해부터 ‘희귀질환 헬프라인 누리집(http://helpline.nih.go.kr)’을 통해 

온라인으로 희귀질환자 의료비지원사업을 신청할 수 있다고 27일 밝혔다.

이 사업은 일정 소득기준(기준 중위소득 120% 미만) 만족 건강보험가입자에게 요양

급여 본인일부부담금(산정특례 10%) 지원하는 제도다. 일부 중증질환은 간병비

도 지원한다. 

지금까지는 신청하기 위해 환자 또는 가족이 환자 주민등록지 관할 보건소에 직

접 방문해야 하는 불편함이 있었으나, ’20년 3월부터는 보건소 방문 신청 이외에

도 ‘희귀질환 헬프라인’ 누리집에서 온라인 신청이 가능하다.

다만, 환자와 별도로 거주하고 있는 부양의무자(성인 자녀 또는 부모)가 있는 경우

에는 온라인 신청이 불가능하고, 이러한 경우 기존처럼 보건소에 방문해야 한다.

환자와 별도로 거주하고 있는 부양의무자의 경우, 부양의무자 범위를 보건소 담당자가 판

단해야 하는 경우가 발생하므로 직접 방문 필요하다. 

희귀질환자 의료비지원사업온라인 신청을 위해서는 우선 ‘희귀질환 산정특례’에 

등록한 후, 공인인증을 통해 신분이 확인되어야 한다.

신청자 또는 보호자의 공인인증서로 본인인증을 해야 하고, 소득․재산정보 및 금융

정보 등의 제공 동의를 위해 환자가구원 중 성인 가구원 공인인증도 추가로 필요하

다.

구비서류는 진단서 및 소득재산조사를 위한 기타 증빙자료 등이 필요하고 자세한 내용은 

누리집 ‘의료비지원사업’ 부분에 안내되어 있다. 

단, 의료급여 및 차상위 본인부담경감금 대상 환자의 경우에는 기존처럼 보건소에 

방문해야 한다.

한편, 지난해 희귀질환 목록을 확대 공고(’19.10.16.)함에 따라 올해부터 희귀질

환자 지원범위를 확대한다.

의료비지원은 작년 추가 지정된 신규 희귀질환을 포함하여, 올해부터총 1,014

개 질환에 대하여 지원한다.  

인공호흡기 및 기침 유발기 대여료는 94개에서 103개 질환으로, 만 19세 이상 선

천성대사이상 질환 환자에게 지원하던 특수조제분유 및 저단백 햇반 구입비 지

원 대상 질환은 7개에서 28개로 늘어난다.

산정특례가 적용되고 있는 극희귀질환의 확진을 위해 필요한 유전자 검사를 지

원하는 희귀질환자 유전자진단지원대상 질환도 기존 87개 질환에서 126개 질환

으로 확대된다.